É pouco provável que você conheça gêmeos siameses. São poucos os que nascem com essa condição, e a maioria é natimorto ou morre poucos dias depois do parto. Com dois anos e oito meses, Marieme e Ndeye são exceções.
Nascidas no Senegal, mudaram com seu pai, Ibrahima Ndiaye, para Cardiff, no Reino Unido. Foi uma mudança difícil, que obrigou a família a abandonar uma vida próspera em seu país para viver em abrigos e depender de doações de comida. As meninas agora estão bem, mas elas têm um futuro sombrio à espera. O coração de Marieme é frágil, tão frágil que ela pode morrer. Se ela morrer, sua irmã, Ndeye, mais forte que ela, também morrerá.
Hoje elas crescem juntas, mas o pai precisará tomar uma decisão extremamente difícil. Ele deverá permitir que os cirurgiões as separem, pondo em risco a vida de ambas, sobretudo de Marieme? Ou deixará que elas morram juntas?
Cada uma tinha um cérebro saudável, com coração e pulmões próprios. Mas compartilhavam uma bexiga e um fígado. Cada uma tinha um estômago, mas estavam unidos. No total, tinham três rins. Ambas podem controlar o braço unido, ainda que Ndeye, a menina mais forte, o usasse mais. Logo Ibrahima se deu conta de que não havia um plano para ajudá-las. "Ninguém estava buscando especialistas. Só esperavam que elas morressem." Decidiu, então, tomar as rédeas da situação. Em três semanas, voltaram para casa, onde a mãe delas se recuperava da cesárea.
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Sendo uma pessoa organizada e capaz de falar diversas línguas, Ibrahima começou a contatar hospitais um por um a fim de descobrir se era possível separar as filhas.
Conversou com instituições de países como Bélgica, Alemanha, Zimbábue, Noruega, Suécia e Estados Unidos. A resposta sempre foi que não poderiam ajudar. A última opção foi a França, apostando nos fortes vínculos do país com o Senegal. A resposta foi dolorosa: ele não deveria buscar ajuda porque as meninas morreriam e não havia uma solução médica.
Na primavera de 2017, Ibrahima recebeu notícias do médico. O coração de Marieme era muito frágil para resistir a uma cirurgia. Se tentassem separá-las, ela provavelmente morreria. "Assim que eu soube disso, não quis prosseguir. Como eu poderia fazer essa escolha? Mas me lembro de sentir tristeza por elas. Não por mim. Estava triste pelo futuro delas."
Sua vida em Cardiff é simples e alegre, ainda que um pouco solitária. As meninas estão começando a falar e brincar com outras crianças. Ainda não conseguem andar, mas talvez consigam fazer isso mais adiante. Como a maioria das crianças de dois anos, as duas gostam de cantar, rir e ver TV. Mas os médicos sabem que, a cada mês que passa, o coração de Marieme se torna mais frágil.
DILEMA
Hoje, Ndeye é quem principalmente mantém a irmã viva. Marieme recebe oxigênio do coração de Ndeye e nutrientes através de seus estômagos unidos. Mas essa situação está sobrecarregando o coração e o corpo de Ndeye. No ano passado, os médicos afirmaram a Ibrahima que se Marieme morrer de repente, será muito tarde para salvar Ndeye. O dilema ético em torno deste caso está mudando e incita a pergunta: deveria tentar-se a separação para salvar Ndeye? Mas isso é algo que Ibrahima não consegue imaginar.
Seu consolo vem de cozinhar um guizado tradicional, cantar com uma pequena comunidade senegalesa que conheceu em Bristol e de sua rotina diária: cuidar e passar o tempo com suas filhas. Enquanto prepara o jantar, afirma: "Para ser honesto, a vida aqui é muito humilhante e instrutiva por não ter trabalho ou salário. Mas trato de aproveitar as circunstâncias para aprender a ser uma pessoa melhor. Preciso atravessar esse tempo difícil com dignidade. E saber, em meu coração, que fiz tudo possível para dar-lhes segurança e saúde. Quando me olho no espelho, preciso estar em paz. Mas não tenho controle algum da vida." Ele afirma ter descoberto por meio das gêmeas o que é a vida. "Minhas filhas são guerreiras e o mundo precisa saber disso."