A pequena Adeline Tonhaeuser, de 7 anos de idade, vive uma rotina completamente diferente da maioria das crianças de sua idade. Os seus colegas podem corree e brincar ao ar livre, já ela precisa se proteger do sol a todo custo. Toda a luz ultravioleta (UV) é perigosa para ela, devido a uma forma severa de porfiria, um distúrbio genético raro que afeta a pele e o sistema nervoso. Para a escola, Adeline precisa se cobrir da cabeça aos pés: chapéu, luvas, mangas compridas e calças fazem parte do seu uniforme diário. Durante as férias, ela fica dentro de casa, isolada de qualquer fonte de luz UV.
CASA ADAPTADA PARA A SAÚDE DELA
Segundo o site Today.com, na casa dela, nos Estados Unidos, as janelas são escurecidas, as persianas mantidas fechadas e uma película especial cobre o vidro do carro dos pais. Essas medidas são essenciais para proteger a crinaça de bolhas dolorosas que surgem ao menor contato com a luz solar. Essas bolhas, além da dor, aumentam o risco de infecções e cicatrizes permanentes. Para evitar esses efeitos, ela precisará se proteger do sol durante toda a vida.
DIAGNOSTICADA COM A DOENÇA
Adeline foi diagnosticada com porfiria eritropoiética congênita aos 18 meses de idade, que foi considerado um momento devastador para seus pais, Kurt Tonhaeuser, de 60 anos, e Megan Dunn, de 46. “Foi um golpe muito duro para nós, emocionalmente. Não sabíamos o que esperar”, disse Kurt. A condição de Adeline é extremamente rara, com cerca de 200 casos registrados mundialmente, segundo a Organização Nacional para Doenças Raras.
CUIDADOS COM A LUZ DO SOL
A porfiria faz com que substâncias químicas chamadas porfirinas se acumulem na pele, medula óssea, dentes e ossos. Quando essas substâncias entram em contato com a luz, causam bolhas e outros sintomas, como urina avermelhada e perda de unhas. Para Adeline, a vida ao ar livre é um risco constante. "Ela deixa bem claro que odeia essa doença e só quer ser uma criança normal", desabafa Megan.