A Sarepta, líder em medicamentos genéticos para doenças neuromusculares raras, e a Mauricio de Sousa Produções, acabam de lançar o projeto editorial Cada passo importa, que conta a história de um novo personagem da Turma da Mônica, o Edu. O menino de 9 anos de idade é portador de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), doença genética rara caracterizada pela deterioração muscular progressiva.
A DMD ocorre em um a cada 5 mil meninos em todo o mundo e sua evolução é rápida, podendo levar ao falecimento do paciente na adolescência ou no início da fase adulta. O sinal mais importante da doença é a perda de força muscular, ou seja, as pessoas com DMD perdem progressivamente a capacidade de realizar atividades simples de forma independente e muitas vezes requerem o uso de cadeira de rodas no início da adolescência.
A primeira história com o novo personagem será lançada em março no Congresso Paulista de Pediatria. O projeto ainda contará com um site com novas histórias do personagem Edu, que também será lançado dia 24 de março.
Segundo Fábio Ivankovich, diretor-geral da Sarepta, o objetivo deste projeto é disseminar informações sobre a doença, que afeta famílias em todo o mundo. “Precisamos chamar a atenção principalmente para a importância do diagnóstico precoce, que pode ser facilitado com a solicitação de um exame de sangue chamado CK. Assim, estas crianças poderão receber um tratamento adequado que deixará a evolução da doença mais lenta. De uma forma lúdica e por meio das histórias com o Edu, temos como intuito fomentar o assunto, valorizar o respeito aos pacientes com DMD e estimular a boa convivência com os amigos na escola e no lazer”, afirma.
Para Mauricio de Sousa, “criar um personagem como este demonstra a preocupação da Turma da Mônica em retratar causas de cunho social. É uma alegria e uma honra imensa para nós. Por meio de histórias cheias de aventura com os personagens da Turma, queremos aproximar o Edu do dia a dia das crianças que enfrentam a Distrofia Muscular de Duchenne diariamente. É um personagem especial que veio para divertir e inspirar”.