Conheça um pouco mais sobre a Síndrome de Rokiransky

Descubra os detalhes dessa raríssima doença

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A jovem Joanna Giannouli, de 27 anos, sofre de uma condição raríssima que determinou que ela nascesse sem vagina, colo do útero e útero. Ela nos conta os desafios que encontra em viver com uma síndrome que afeta uma em cada 5 mil mulheres no mundo:

"Quando fui com minha família pela primeira vez ao médico, meu pai tentou mostrar coragem. Mas a minha mãe, por outro lado, não aceitou bem, ela sempre se culpava pelo que tinha acontecido e foi muito doloroso para mim vê-la daquela maneira.

Não conversamos muito sobre o assunto pelos primeiros cinco anos. Eu não conseguia. Não me sentia a vontade, pelo contrário, senti-me destruída e incrivelmente fraca. Minha mãe acredita que pode ter feito algo de errado durante a gravidez. Eu já expliquei que não foi isso, apenas genes.

Minha condição é estigmatizada. O período mais doloroso pelo qual passei foi quando meu parceiro me abandonou depois de descobrir o que tinha.

Estava noiva quando tinha 21 anos, vivendo em Atenas. Quando contei a ele sobre minha condição, ele terminou comigo. Mas tudo isso agora pertence ao passado e eu estou bem agora. Felizmente, pelos últimos cinco anos estive em um relacionamento amoroso estável. Ele soube desde o início e escolheu ao meu lado. Sabe que nosso futuro não terá crianças. Ele concordou com isso e eu também." - Conta Joanna

O que é a síndrome de Rokitansky

A condição se refere a mulheres que nascem com vagina, colo do útero e útero subdesenvolvidos ou ausentes. Mulheres com essa síndrome têm ovários e genitália externa (vulva), desenvolvendo também pelos púbicos e seios. Um dos primeiros sinais da síndrome é que uma menina não menstrua.

O sexo também é dificultado porque a vagina é mais curta que o norma. lJá faz 10 anos da cirurgia. Ainda me sinto mal, mas não tenho mais vergonha. E sei que não posso mudar as coisas, preciso aceitar e viver com isso.

Mas aprendi uma lição. Não acredito em Deus, mas vi tudo isso como um chamado: nunca ache que as coisas estão garantidas.

Renasci. Antes de tudo isso eu era uma típica adolescente, com altos e baixos. Depois disso, realmente amadureci. Cresci rapidamente.

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