"Meu filho só veio somar na nossa vida. Quando nasceu eu não sabia que tinha Síndrome de Down. Perdi meu chão naquela hora, mas o achei novamente, porque ele é tudo de bom que Deus colocou na minha vida".
A declaração acima, da dona de casa Ivonete Pereira, 50, é um exemplo de como muitas mães e pais redirecionam a vida com o nascimento de uma criança com Síndrome de Down na família.
Foi na busca por maior reconhecimento, inclusão social, oportunidades e garantia dos direitos que a Down Syndrome International, associação registada no Reino Unido, escolheu o dia 21 de março para celebrar o Dia Internacional da Síndrome de Down.
Por iniciativa do Brasil, desde 2012 a celebração entrou para o calendário oficial da Organização das Nações Unidas (ONU).
A escolha da data faz alusão aos três cromossomos no par de número 21 (21/3) que as pessoas com a síndrome possuem. Pessoas normais são portadoras de 46 cromossomos, enquanto as sindrômicas, de 47.
De acordo com a médica geneticista Helena Pimentel, a Síndrome de Down não se caracteriza como uma doença, mas, sim, um quadro clínico diferente do da maioria das pessoas, o que pode gerar complicações na saúde.
"É um erro na composição do óvulo ou do espermatozoide. Como se fosse um elemento a mais na receita, o que dá a característica que permite o diagnóstico clínico da síndrome", explica.
Entre os fatores que caracterizam as pessoas que nascem com essa situação genética natural, além das físicas, o mais marcante, segundo Ana Beatriz, professora do atendimento educacional especializado e formadora do programa de inclusão da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae), é a deficiência intelectual. "A aprendizagem dessas pessoas tem um ritmo mais lento e, por isso, elas precisam ser estimuladas", diz a professora.
O importante, segundo a Ana Beatriz, é acreditar no potencial da criança e não compará-la. "É preciso aprender a adaptar as expectativas ao que ela pode oferecer. Todos têm capacidades a desenvolver".
Dedicação
Após o nascimento do filho, Ivonete Pereira, que trabalhava como operadora de telemarketing, decidiu sair do trabalho para ajudá-lo ainda mais a se desenvolver. Rodrigo, hoje com 10 anos, faz fonoaudiologia, terapia ocupacional e psicopedagogia. O próximo passo, segundo Ivonete, é que ele comece a equoterapia, método que utiliza o cavalo para melhorar a coordenação motora.
"Além disso tem a escola. Ele estuda desde os 3 anos e ainda não sabe ler. Faz o nome, reconhece números e letras. Eu acredito que ele vai conseguir chegar na leitura" diz a mãe. Para ela, mesmo com todo o esforço dos pais, muitas instituições não estão preparadas para receber esses alunos.
"Muito se fala sobre a inclusão, mas não há preparação. Falta qualificação dos professores para lidar com uma criança especial", constata a dona de casa.