Conheça Aidan, uma criança de quatro anos que sofre com uma condição que afeta apenas 130 outras pessoas no mundo todo, e é incurável.
Ele não pode falar, nunca vai andar e precisa de constantes cuidados, mas mesmo assim gosta de sorrir e ama afagos.
Aidan tem anormalidades físicas e mentais graves. Após seu nascimento, partes de seu corpo começaram a crescer inexplicavelmente e os médicos não tinha ideia do que estava errado.
O crescimento de seu cérebro o deixou com epilepsia.
Aidan, uma criança de quatro anos de idade, possui uma rara síndrome que afeta uma a cada 50 milhões de crianças no mundo todo, mas agora está com sua saúde estável.
De acordo com o pai, quanto mais velho o filho fica mais os caroços e inchaços aparecem.
Com a idade de quatro anos, Aidan ainda era como um bebê. Ele não podia sentar-se, não podia brincar com os brinquedos e não podia falar com os pais.
Apesar de ir a 18 especialistas, nenhum deles pôde explicar o que estava errado.
Seus pais perceberam que algo estava errado com o filho quando ele nasceu, mas não sabiam o que era.
Inicialmente os médicos pensavam que Aidan estava sofrendo de Síndrome de Proteus – que é uma doença genética rara que provoca o crescimento excessivo de ossos, pele e outros tecidos corporais, causando o surgimento de gigantismo de vários membros e órgãos, especialmente nos braços, pernas, crânio e medula espinhal – mas logo descobriram que esse não era o caso.
Os médicos estavam relutantes em operar Aidan para remover os crescimentos, pois ele era muito novo, mas os crescimentos foram minando os nutrientes de seus músculos e eles estavam começando a interferir em sua respiração.
Mas, finalmente, um médico do Hospital Great Ormond Street decidiu realizar uma operação no rosto de Aidan, apesar de haver um grande risco de lesão dos nervos faciais que podem deixar o menino incapaz de piscar.
Vicky relatou seu medo: “E se ele começar a sangrar e eles não puderem fazer parar? E se ele recebe uma infecção?”
Depois de três horas e meia para a cirurgia, os médicos conseguiram isolar os nervos para que pudessem remover o crescimento. Depois de cinco horas eles tinham tirado 300 gramas da massa.
Logo após a cirurgia, os pais de Aidan receberam a notícia devastadora de seu diagnóstico.
Ele sofre de uma rara mutação genética chamada Síndrome de Cloves. Ela foi descoberta pela primeira vez em 2006 e apenas 130 pessoas foram diagnosticadas com a doença em todo o mundo. Isto é, existe um caso a cada 50 milhões de crianças.
Pacientes com síndrome Cloves têm um risco maior de coágulos de sangue e câncer de rim, e não há nenhuma cura conhecida.
Felizmente, agora com cinco anos, Aidan acaba de começar a escola. “Ele é um garoto popular, todo mundo pergunta sobre Aiden, todo mundo o ama”, disse o pai.
Aidan frequenta uma escola para crianças com necessidades especiais. Mas a melhor notícia para os pais foi a de que o filho não precisará passar por mais nenhuma cirurgia.
Médicos da Universidade de Cambridge têm vindo a realizar um estudo pioneiro sobre uma droga chamada sirolimus, que impedirá que os tumores se formem.
Com o avanço dos estudos, Aidan poderá desfrutar de uma vida melhor no futuro.