Quando Melissa Heightman criou a primeira clínica de reabilitação pós-covid-19 do Reino Unido no Hospital da Universidade College London (UCLH), no Reino Unido, em maio de 2020, ela esperava que a maior parte de seu tempo seria preenchida ajudando os pacientes a se recuperarem dos efeitos colaterais de passar várias semanas em um respirador.
Para a maioria destes pacientes, ela esperava que o caminho para a recuperação completa fosse rápido.
"No início da pandemia, não sabíamos quais seriam as sequelas de longo prazo de uma infecção por covid", diz Heightman, especialista em aparelho respiratório.
"Nós pensamos que seria como uma gripe, que tudo iria embora e ficaria bem."
O que ela não podia imaginar é que, um ano depois, um terço dos pacientes da clínica ainda estaria mal e, em grande parte, incapaz de trabalhar. Mais da metade nunca deu entrada em hospitais por causa da covid-19.
Sintomas crônicos
Quase tão logo a clínica foi aberta, Heightman começou a receber ligações de médicos locais intrigados, confusos com um fluxo repentino de pacientes — muitas vezes relativamente jovens e sem problemas de saúde subjacentes — que apresentavam sintomas crônicos.
Todas as histórias seguiam um padrão recorrente, começando com uma infecção aparentemente branda, até que uma estranha constelação de doenças começava a aparecer.
Em vez de diminuir, esses sintomas continuavam a persistir por semanas e até meses depois que o vírus supostamente havia deixado seus corpos.
Era um enigma que a comunidade médica não esperava. "Estes pacientes foram inicialmente deixados para trás", diz Heightman.
"A maioria dos hospitais não conseguia vê-los facilmente, porque não tinha orçamento para abrir uma clínica pós-covid dedicada a isso. Mas agora eles são nosso foco principal."
Sintoma mais comum
O sintoma mais comum, que Heightman diz ter sido observado em mais de 80% dos pacientes em sua clínica, é uma fadiga sufocante que atrapalha suas vidas, tornando difícil completar as tarefas diárias mais simples.
Pesquisas mostraram que a fadiga persistente está presente em pelo menos 62% dos pacientes com covid longa.
Estes casos são conhecidos agora como "covid longa", "covid-19 pós-aguda" ou "síndrome pós-covid", uma doença pós-viral que provou ser mais prevalente do que se imaginava inicialmente.
O consenso científico geral é que cerca de um em cada 10 pacientes com covid-19 ainda apresentará sintomas 12 semanas depois.
Dois grupos de pacientes
Mas para compreender totalmente as sutilezas dessa condição complexa, é necessário considerar que a covid longa engloba dois grupos de pacientes muito díspares — aqueles que foram hospitalizados e aqueles que não foram — cada um com diferentes causas subjacentes.
O primeiro grupo se revelou muito mais simples para os médicos administrarem.
Normalmente, seus pulmões ou coração foram danificados pela infecção viral aguda ou pela tempestade de citocinas resultante — a resposta inflamatória severa que pode fazer com que o sistema imunológico de um paciente ataque seus próprios tecidos.
A tomografia computadorizada e a ressonância magnética revelam rapidamente a extensão do dano, enquanto medicamentos como a colchicina podem ser usados para atenuar qualquer inflamação persistente nos órgãos internos.
Heightman diz que dois terços dos pacientes da clínica com covid longa que foram hospitalizados estão se recuperando bem, enquanto o terço restante apresentou melhora em seus exames após seis meses.
"Esperamos que a grande maioria desses pacientes melhore a ponto de não ficar com problemas que limitem suas vidas", diz ela.
"Esperamos que menos de 10% dos que ficaram na UTI por muito tempo, fiquem com alguma anormalidade cardíaca ou pulmonar permanente."
Mas os pacientes com sintomas de longo prazo que não foram hospitalizados se mostraram muito mais complicados.
Pico de idade
De acordo com Heightman, o pico de idade tende a ser entre 35 e 49 anos, e eles relatam uma variedade misteriosa de sintomas. Algumas pesquisas com pacientes identificaram até 98 sintomas diferentes.
Os mais comuns incluem fadiga, névoa cerebral, dores musculares e nas articulações, distúrbios do sono, enxaquecas, dor no peito, erupções cutâneas, nova sensibilidade a cheiros e sabores e disautonomia, condição normalmente rara que causa um aumento rápido e desconfortável dos batimentos cardíacos quando a pessoa tenta desempenhar qualquer forma de atividade.
Heightman diz que enquanto 50% dos pacientes da clínica com covid longa que não foram hospitalizados melhoraram ao longo de um ano a ponto de serem capazes de gerenciar seus sintomas sozinhos, a metade restante ainda não está bem.
Informações
Muitas das informações que temos sobre o prognóstico e os sintomas de longo prazo apresentados por este grupo de pacientes vieram de um punhado de clínicas especializadas, como a de Heightman, em todo o mundo, juntamente aos esforços de comunidades virtuais de covid longa, como a Patient-Led Research Collaborative (PLRC).
Enquanto metade dos pacientes de Heightman teve uma boa recuperação, outros não tiveram tanta sorte. Uma pesquisa recente da PLRC pintou um quadro mais sombrio.
De 3.762 pacientes com covid longa, 77% ainda apresentavam fadiga após seis meses, 72% sentiam mal-estar após esforço, 55% sofriam de disfunção cognitiva, enquanto 36% das pacientes do sexo feminino tinham problemas com o ciclo menstrual.
"Meu próprio ciclo desapareceu por três meses", diz Hannah Wei, parte da equipe de liderança da PLRC, que também sofreu com a covid longa no ano passado.
A pesquisa identificou que, para muitos pacientes com covid longa que não foram hospitalizados, os sintomas vêm e vão em três ondas distintas.
Esse padrão começa com tosse seca e febre, seguidas rapidamente por uma segunda onda de novos sintomas, como disautonomia, que atinge o pico após dois meses e, em seguida, diminui gradualmente.
Um mês após a infecção inicial, uma terceira onda de sintomas aparece, incluindo erupções cutâneas, dores musculares, novas alergias e névoa cerebral.
"Isso é o mais preocupante, porque essa onda de sintomas só continua a piorar gradualmente, atingindo o pico por volta dos quatro meses, e depois continua", diz Wei.
Desafios
Mas por que a covid-19 impacta esses pacientes dessa forma, e como é que algumas pessoas que foram infectadas há um ano ainda não se recuperaram?
Um dos maiores desafios para os médicos que tentam tratar a covid longa é que provavelmente haja uma variedade de gatilhos ou causas subjacentes, dependendo do paciente.
Epidemias recentes têm servido como uma forma de obter pistas cruciais sobre quais podem ser essas causas subjacentes.
Alguns cientistas acreditam que quase todos os surtos infecciosos deixam para trás uma proporção de pacientes que permanecem cronicamente doentes com padrões de sintomas semelhantes à covid longa.
Isso é conhecido como a "cauda longa" das epidemias. Ao estudar sobreviventes do surto de Sars (síndrome respiratória aguda grave) no início dos anos 2000 e da crise de ebola na África Ocidental na década passada, um grupo de cientistas acredita que sabe por que isso acontece.